风湿性关节炎患儿的反复住院给家长与医护人员带来了忧虑。

　　“这些孩子们不清楚自己得了这种病会给自己带来什么，也会因此走上反复看病住院的生活，从而耽误了学业……如果您有一片爱心，请加入我们，做一名特殊的病房教师。”近日，上海一名医护人员在微信朋友圈发送的一则爱心求助，引起了不少社会人士的关注。

　　记者3月17日了解到，这名医护人员是来自上海交大医学院附属仁济医院西院的护士长姜春，她的呼吁出自一群风湿性关节炎患儿及其家属的真实需求。

　　姜春发了朋友圈5小时内，就有爱心志愿者报名参与。受访者供图

　　风湿性关节炎并不是中老年人的“专利”

　　“不少人以为风湿性关节炎是中老年人的‘专利’，但并不知道这一疾病也会发生在青少年甚至婴幼儿等学龄前儿童身上。”姜春在接受澎湃新闻记者采访时指出，风湿病是一组侵犯关节、骨骼、肌肉、血管及有关软组织或结缔组织为主的疾病，其中多数为自身免疫性疾病，同时也是一种慢性疾病，需要长期接受治疗。“患有风湿病的学龄前儿童因为治疗周期长，需要经常入院，注射糖皮质激素和免疫抑制剂等来缓解病情，他们第一年住院尤其频繁，甚至可能每个月都要到病房报到，一住就是一周甚至10天以上的时间，此后还要长期治疗，势必会影响到他们的学习。”

　　在姜春之前接触过的风湿病患儿中，常常反复发病，最长的治疗时间超过10多年，从6岁一直持续到18岁，直到最后转去成人风湿科继续接受治疗。

　　在姜春所在的儿科风湿病病房内，患儿都是18岁以下人群，95%为外地患儿，因为反复的看病住院治疗，给这些孩子们带来的学业压力很大。

　　简洁单一的病房环境里，孩子们除了治疗，就是躺在病床上玩手机、打游戏、玩iPad，而在治疗后再回到学校，会感觉跟不上课堂的节奏。姜春表示，很多孩子们在长期住院治疗中，会慢慢失去了对学习的兴趣，这不少家长带来了很多焦虑。

　　一名患儿家属吴女士在接受澎湃新闻记者采访时称，其儿子在四年级时突然在学校摔倒后，在爬楼方面就动作不便，起初在骨科接受治疗，夜晚经常腿疼得失眠，无法参加学校体育课，而一直治疗不见效，最终办理了休学一年的手续后，骨科专家也建议其到上海的医院接受风湿病治疗。

　　“一开始一个月就来一次，每次住院需要7-10天，现在已经坚持了一年。”吴女士说，尽管病情控制住了，关节也不怎么疼了，但仍然需要定期来医院住院治疗，而一年里耽误了学业，她也感到很焦虑，近期帮儿子申请了复学，当返回课堂时，儿子就表示不少课内知识已经跟不上了。

　　姜春告诉记者，对于这类患儿来说，不少家长希望可以在病房里面为他们开设一些学习课程，保持学习的兴趣之外，也可以尽量减少手机、iPad等一些电子产品的使用，以免带来视力的损害，同时也可以加强病房里患儿的互动，让他们不再变得孤独、不合群。

　　仍然缺乏教授小学知识的爱心人士

　　姜春说，医院以往会通过社工部门为他们搭建同伴支持网络，让优秀的学生志愿者以同伴的身份走进病房，与他们游戏、聊聊天，这种互动可以激发起患儿们对生活的斗志。

　　此前，医院与复旦附中、上海中学、格致中学、交大附中等一些学校开展过合作，都曾受到患儿及其家长的欢迎。

　　随着志愿者团体的强大，医院今年也希望能成立“微课堂”，能推出一系列分年龄层次的普适性课程，为患儿讲授语文、数学、外语等知识，弥补无法在课堂上学习的遗憾，也减轻家长的焦虑。

　　“目前来看，志愿者主要集中在幼儿园老师、中学老师，但缺乏一些可以教授小学知识的爱心人士，希望社会人士能积极加入我们的团队，开发一些针对不同年龄层次孩子需求的课程，特别是给更低年龄层次的患儿讲授一些适合他们的一些课程，给患儿带来学习的乐趣。”姜春表示。

　　微课程仅仅是该院考虑的一个公益行动的一部分，姜春进一步表示，风湿科病房已经尝试为患儿开展一对一的学业辅导，让那些对学习充满热情的孩子在治疗中也能安心学习。

　　在微信朋友圈发出求助信息的5个小时内，就有一名小学教师联系到了姜春，希望能利用空余时间前来医院帮助这些患儿。姜春表示，将会根据报名的教师志愿者情况为其安排时间，同时针对一部分患儿还将开展一对一的辅导，以便有针对性地学习。